lundi 18 mars 2013

Témoignage

Témoignage

Bonjour je suis une jeune femme, je vous fait part de mon témoignage car y'a plusieurs personnes dans le même cas que moi qui on vécu ou vivent avec un lymphoedème sans le savoir. Je suis atteinte d'un lymphoedème primaire qui es apparût sur une seul jambe (la droite) à l'âge de 10 ans seulement  quelques temps après avoir eu mes premieres règles. Je m'en suis rendu compte en étant assise en disant c'est bizare j'ai une jambe plus grosse que l'autre, au début  mes parents penssaient que c'était un simple gonflement suite à une bléssure ou un mauvais coup, sauf que ma jambe s'est mise  serieusement à commencer à prendre de l'ampleur donc on a était voir le medcin de famille qui elle ne savait pas grand chose la dessus on a été par la suite au urgence à ROBERT DEBRE la ou pareil non rien pu faire(me souvien plus trop de ce qu'ils m'ont fait).Un peu plus d'un ans après j'ai fait un érysipèle ou j'ai était réveillée dans la nuit par des vomissement et une douleur affreuse à la jambe je ne pouvais plus posée ma jambe par terre. J'ai était enmener à l'hôpital TROUSSEAU Paris 12ème ils m'ont traité pendant une semaine sous antibiotiques  et préscrit des bas de contentions, je vous cache pas que je ne l'ai pas portée je n'était pas consciente de la gravité de la chose. J'ai du être réhospitalisée à nouveau car l'infection revennait. Ensuite pendant plusieurs années j'ai du prendre des veinotoniques quand ils étaient encore rembourser. J'ai vu des phlébologues qui n'ont pas sur m'orienter. En 2009 âgée de 17 ans j'ai fait une phlébite que j'ai très bien soignée sous anticoagulant et injections sous cutanée fait par une infirmière. L'année d'àpres, j'ai fait une scintigraphie à l'HOTEL DIEU et de là on ma envoyer à L'Hopital COGNAC JAY Paris 15ème qui ai specialisé dans le Lymphoedème. Six mois après j'ai étais hospitalisée durant 2 semaine ou ils m'ont mieu expliqué la maladie et comment la guérir au maximun et faire diminué le membre. C'est la que j'ai découvert que je n'était pas la seule atteinte d'un lymphodème que sa soit primaine ou secondaire (je vous cache pas que je me suis sentie moin seule) aujourd'hui j'ai 26 ans et je sors de mon 6ème séjours et j'en suis trés heureuse car depuis que je suis suivie là-bas j'ai perdu plus de la moitié de mon lymphoedème en portant tout les jours les bas de contention et en faisant le bandage 3 fois par semaine. J'ai passée quelques années à me cacher derriere les pantalons, robes longue etc...par peur du regard des autres et des moqueries..mais sa c'était avant car maintenant je porte des jupes des short des leggings, je me cache plus! les regards des autres me font plus peur même si defois c'est toujours énervant. J'ai apris à vivre avec et mon copain aussi qui lui m'a connu avec.

Je tennais a faire ce témoignage et ésperant qui pourra aider d'autre personne atteinte d'un lymphodème.

Si vous souhaitez faire un témoignage ou faire par de vos experience n'hesitez pas à m'envoyer un mail à monlymphodeme@gmail.com
Ou un message sur la page Mon Lymphoedeme

Comment se soigner?

Il existe plusieurs façons de traiter et d'entretenir le Lymphoedème :

Le port de bas de contentions ou du manchon au quotidien , la classe et à déterminer avec le médecin.  ( son but et de maintenir l'oedème au cours de la journée)

Séances de drainage lymphatique uniquement sur ordonnance pris en charge à 100% si ALD

Bandages réducteur multi-couches qu'on apprend à faire lors des cures dans les centres spécialisé ou chez un kinésithérapeute  on peut également le faire mettre par un kinésithérapeute si celà n'est pas possible soi même. ( son but et de réduire l'oedème)

Il existe aussi la botte mobiderme c'est un vêtement de nuit qui a pour but de faciliter le bandage et de casser la fibrose ( uniquement sur mesure pour les membres inférieur. Pour les bras ils existent plusieurs tailles également en sur-mesure)  le seul soucis ce n'est pas rembourser par la sécurité sociale  compter entre 105 € et 150€  certaines mutuelles prennent en charge renseigner vous.

Où se soigner?

Le Lymphodème est une maladie rare qui aujourd'hui à encore du mal se faire connaître, c'est pour celà que je crée ce blog pour pouvoir vous aider dans vos démarche et savoir où s'orienter 

Sur Paris vous aurez l'hôpital COGNAC JAY  qui à un service spécialisé dans ce domaine.
Consultations de Lymphologie
Tel. : 01 45 30 80 80
Fax : 01 45 30 80 59


Montpellier 
Hôpital Saint Eloi 
80, rue Augustin Fliche 
34295 Montpellier cedex 5
Prise de rendez-vous 04 67 33 70 28 / 04 67 33 77 02/ 04 67 33 76 86