Rien de plus difficile que d'assumer son lymphœdème. Le regard des autres , les moqueries , les commentaires pessimistes des médecins et l'entourages sans oubliés les commentaires désagréable des inconnus!!!
J'ai mis huit ans (c'est à dire à mes 18 ans) avant d'assumer mon lymphœdème et aujourd'hui je le regrette de pas l'avoir fait avant ! Ca a complètement gâché mon adolescence , pas de piscine pas de jupes c'était des survêtement large rien de féminin quoi ! Même si aujourd'hui j'ai perdu la moitié de mon lymphœdème il reste imposant et voyant , toujours aussi galère pour trouver des chaussures et au niveau vêtement c'est simple je ne met pas de pantalon la plupart du temps je suis en robe ou en jupe et parfois des leggings.
A l'heure d'aujourd'hui je mentirais en disant que le regard des autres je m'en contrefiche ça fait toujours chier quand quelqu'un nous regarde avec un air choqué ou parfois de dégout , mais faut savoir faire abstraction car on ne vis pas pour les autres mais pour soi. Aujourd'hui je vis et j'en suis fier de ce parcours car si on s'accepte pas soi-même les autres ne nous accepterons pas .... tout ça pour dire qu'il faut vivre et profiter de sa vie comme on l'entend même
si c'est difficile mais il faut un début à tout. Mariam de Mon Lymphoedème
https://fr-fr.facebook.com/Lymphoedeme
Très beau message j'adore! :-)
RépondreSupprimermerci .Mariam
SupprimerBonjour Mariam je voudrais apporter mon témoignage concernant ce mal qui nous pourrit la vie.
RépondreSupprimerJe suis originaire du Burkina Faso pour commencer
Donc chez moi tout a commencé en 1998 j'avais remarqué que mon orteil gauche s'enflait puis remontait au pied et ensuite se désenflait j'ai été consulté un cardiologue qui m'a fait faire tout un temps d'examen (électrocardiogramme IRM échographie etc) qui n'a rien montré d'alarmant et m'a prescrit des veinotonique malheureusement ça n'a rien changé et le mal a progressé dans la jambe entière et après mon bac je suis partie poursuivre mes études en France et là également j'ai consulté un peu partout sans résultat (certains médecins en France ont cru au début comme je venais d'un pays africain qu'il s'agissait d'une forme de l'éléphantiasis et on m'a orienté au service des Maladies infectieuses et tropicales de l'hôpital Saint-Louis Lariboisière à Paris évidemment sans succès)j'ai refait les mêmes examens que j'avais fait des années auparavant au Burkina et ça n'a rien montré comme anomalies à part les œdèmes etc puis j'ai commencé à fouiller sur le net à la recherche d'infos sur "ma pathologie " et là j'ai découvert l’existence de l' (Unité de lymphologie, centre national de référence des maladies vasculaires rares, hôpital Cognacq-Jay, 15, rue Eugène-Millon, 75015 Paris, France) dirigé par le Dr Vignes j'ai pris Rdv et j'ai été ''internée" durant 2semaines dans ce centre où j'ai appris à faire des bandages et étant sous régime également à la fin des 2semaines le lymphœdème avait diminué de volume. A la sortie après ma "cure" de 2 semaines on m'a prescrit des bas de contention des semelles orthopédiques et j'ai continué à faire les bandages chez moi pendant un certain temps ensuite compte tenu des aléas de la vie quotidienne j'ai abandonné les bandages et je ne portait que les bas de contention puis à la fin de mes études je suis rentrée définitivement au Burkina où j'avais complètement arrêter de porter les bas de contention à cause de la chaleur.
Pendant toute cette période mon lymphœdème est resté stable avec des moments où il perdait du volume mais sans disparaître complètement.Finalement Je me suis résolue à prendre des produits contre la rétention d'eau et à modifier mon alimentation peu de sel peu de sucre et le lymphœdème d'est stabilisé je me suis surprise même à l'oublier :))
Malheureusement depuis le début de ma grossesse ma jambe gauche a pratiquement doublé de volume ce qui fait que je me suis résolue finalement à porter des bas de contention malgré la chaleur. j'ai dû arrêter aussi de prendre les produits contre la rétention d'eau. Avec la grossesse je ne me prive plus sauf que je fais attention à ne pas manger trop salé.J'attends donc la fin de ma grossesse pour savoir si ça a eut un impact sur le lymphœdème où pas.Avec le temps j'ignore royalement les regards et j'ai crée mon ''propre style '' je porte des tenues courtes confectionnées en pagne adapté à ma morphologie.