Témoignage anonyme jeune de 19 ans

Hello, je voulais témoigner en anonyme pour donner un peu d'espoir. Je suis atteint au membre inférieur droit depuis 2012 et même après deux années consécutives a Cognac Jay la diminution n'a jamais été flagrante, à noter même que la seconde année j'ai quasiment rien perdu. En septembre j'ai eu pendant deux mois une période d'horreur ou ma jambe a fait une sorte de réaction allergique à je ne sais pas quoi, surement la cold cream, et ou il n'y avait presque plus de peau fermée, ma jambe entière n'était qu'une plaie géante. Quand je mettais une contention le matin, tout cicatrisait dessus, et quand je l'enlevais le soit tout s'arrachait, bref un cercle vicieux, du sang et de la lymphe imprégnaient mon jean a longueur de journée. Moi qui a toujours été fort cette période m'a fait presque abandonnée. Puis un jour, fatigué, je suis allé au CHU de Rouen, Prescription de corticoides et tout s'est refermé en deux jours de repos. Puis après quelques jours de repos, la tendance s'est complètement inversée, après quelques jours de bandages, j'ai perdu, à l'oeil je dirais plus de 90% du volume de l'œdème, au début j'ai cru comme ça m'étais déjà arrivé que, comme j'avais été alité cela s'était drainé et que dès que j'allais reprendre le travail ( je suis dans le spectacle donc toujours debout ) la taille"normale" de l'œdème allait revenir. Mais 1 jour, deux jours, une semaine ont passés et la taille de mon œdème restait constante à environ -90%, alors c'est arrivé que la jambe redevienne grosse au bout de une ou deux semaines bien chargées, dans ce cas je prends un jour de repos alité, avec bandage et c'est reparti il y a deux explication possible a ce revirement : bien sur cela ne peut être qu'une passe de quelques mois ou elle se porte bien, puis tout va recommencer, ou alors il existe une vraie possibilité de résorption d'un œdème cela fait deux mois que j'ai une jambe quasi normale après deux ans d'œdème et je tenais a le dire pour contrer les paroles des médecins qui disent que cette maladie est figée, paroles que je n'ai jamais crues.